與“糖”打交道的日子，并不都是甜的，至少對于住在醫(yī)院內(nèi)分泌科的許多孩子來說是這樣的。

　　他們是1型糖尿病患者。研究估算，我國每年新發(fā)1型糖尿病約1.5萬例。在龐大的糖尿病患病人群中，這個數(shù)字顯得微不足道——國際糖尿病聯(lián)盟（IDF）估算，2017年我國糖尿病患病總?cè)藬?shù)就達1.14億。

　　但是，與更常見的2型糖尿病相比，1型糖尿病多發(fā)于兒童青少年人群。目前在醫(yī)學上，這種病仍無法被治愈，需終身注射胰島素治療。也就是說從小時候起，糖就成了這些孩子們的敵人。

　　他們每天需要至少測5～6次血糖，注射2～3針胰島素。他們的口袋里永遠裝著糖塊或者小餅干。動用它們是痛苦的，因為那意味著身體到了某種危急時刻。

　　“我的胰島素走丟了，所以我生病了。”在北京兒童醫(yī)院，一名5歲半的患者向中國青年報·中國青年網(wǎng)記者解釋自己的病情。但這場從童年開始的戰(zhàn)爭，遠不止補充胰島素那么簡單。

　　測血糖的針會在他們手指上留下細密的針眼，長期注射胰島素的部位皮膚也有可能變得干癟。他們中有的人在手臂上貼著驅(qū)蚊貼大小的傳感器，傳感器的探頭進入皮膚5毫米，以便實時監(jiān)測血糖。從確診開始，他們的生活便被那條細細的血糖曲線牢牢牽住。

　　他們必須拼盡全力，將血糖控制在“安全區(qū)”。只有在“安全區(qū)”，他們的生活才會繼續(xù)。否則，他們會遭受低血糖的折磨，或面臨并發(fā)癥的威脅。對于有些患者來說，他們更擔心的是，這會暴露他們的病史，入學、就業(yè)、擇偶時承受更多不理解，甚至遭到拒絕與歧視。

　　目前，我國現(xiàn)行的《公務(wù)員錄用體檢通用標準（試行）》中將糖尿病和“尿崩癥、肢端肥大癥等內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病”一起列為不合格項，“對于弄虛作假，或者隱瞞真實情況，致使體檢結(jié)果失實的考生，不予錄用或取消錄用。”部分國有企業(yè)和事業(yè)單位的體檢明確要“參照公務(wù)員體檢標準”。

　　曾經(jīng)，《普通高等學校招生體檢標準》也將糖尿病患者歸為不能錄取一類。相關(guān)規(guī)定直到2003年才被修訂為“嚴重的血液、內(nèi)分泌及代謝系統(tǒng)疾病、風濕性疾病”，“學�？刹挥桎浫�”。但到現(xiàn)在，仍有高校在研究生的招生簡章中明確拒絕糖尿病患者。

　　這些限制藏在年輕人生活里的諸多地方。為了繞開它們，年輕的糖尿病患者只能牢牢抓住那根血糖曲線，隱藏在“安全區(qū)”。

　　一輛自動擋的車，突然變成了手動擋，油箱還經(jīng)常漏油

　　血糖儀的顯示屏上，橫軸是時間，縱軸是血糖值。血糖曲線穩(wěn)定地漂浮在“安全范圍”時被稱為“完美的曲線”。一旦向下探頭超出閾值，曲線由黑變紅，是接近“生命禁區(qū)”的警告，而持續(xù)向上沖去，可能需要借助胰島素將它拽回來。翻山越嶺、爬高探低的過山車式曲線是糟糕的。

　　年齡小的患兒不知道自己可能一生都要與這條曲線為伴。他們中有的人稱呼自己的胳膊上的血糖儀傳感器“機器人”，興奮地炫耀“它能看到我的血糖呢”；還有的人把胰島素視作“能量水晶”，相信自己會變成漫畫里的超級英雄。

　　但實際上，這條曲線對于他們來說至關(guān)重要——曲線居高不下可能會導致酮癥酸中毒等并發(fā)癥，“貼地飛行”會讓他們心慌顫抖甚至昏迷，嚴重時會危及生命。

　　去年4月，那條血糖曲線出現(xiàn)在林靜和丈夫眼前。在醫(yī)院檢查身體時，女兒被確診為1型糖尿病。

　　像所有患兒家屬一樣，林靜和丈夫沿著時間軸由近及遠，“復盤”女兒生活中的細節(jié)。家族沒有糖尿病史，女兒很愛運動，會游泳、跆拳道，周末堅持晨跑，夫妻倆想不通，7歲的孩子為什么會得糖尿病？

　　北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任鞏純秀向記者解釋，1型糖尿病是因為體內(nèi)控制血糖的胰島素完全缺乏所導致，患病與生活方式無關(guān)。病因診斷還比較困難，無法預防。

　　研究顯示，我國全年齡段1型糖尿病發(fā)病率為1.01/10萬人。過去20年間，我國15歲以下兒童1型糖尿病發(fā)病率增加近4倍。中國科學技術(shù)大學附屬第一醫(yī)院副院長、內(nèi)分泌科教授翁建平指出，1型糖尿病目前已成為嚴重威脅青壯年和少年兒童健康的疾病之一。

　　翁建平認為，由于1型糖尿病的發(fā)病低齡化及中國地域遼闊的特點，患者的分布呈現(xiàn)出很強的隱秘性及離散性特征，使得流行病學研究、患者的規(guī)范化管理、社會救助保障制度的建設(shè)都落后于很多國家。

　　女兒確診時，醫(yī)生寬慰林靜夫婦，楚楚只是缺了一點胰島素，只要每天定期監(jiān)測血糖和注射胰島素，控制好血糖，她同樣可以健康長大。

　　為此，林靜將女兒每頓飯的肉蛋和碳水化合物精確到克。遇上食物難消化，碳水化合物沒算對，忘記加餐，在學校運動量過大，血糖曲線總會上躥下跳。

　　“控制血糖比實驗設(shè)計難多了。”這對有著工學碩士學歷的夫妻感慨。

　　久經(jīng)疾病考驗的孩子，大多控制住了對糖果的渴望，他們有的會嘴里含著奶茶吸管吐泡泡；有的在“班級披薩日”克制欲望，只咬一小口披薩；有的為了“消化”一個冰激凌對血糖的影響，連續(xù)走上兩個小時。

　　可即便家長和孩子們努力學習控制血糖，過山車式“令人崩潰的”曲線仍時常出現(xiàn)。“就好像，本來你開的是一輛自動擋的車，突然變成了手動擋，油箱還經(jīng)常漏油。”

　　而這還不是這些家庭需要對付的全部麻煩。今年開學前，一位來自黑龍江的4歲患兒家長求助稱，“園長說他們只收健康的孩子，不讓報名了。”并在病友的建議下找到湖南省三諾糖尿病公益基金會尋求幫助。

　　基金會的工作人員向她傳授與幼兒園老師溝通的內(nèi)容和技巧，建議聯(lián)系醫(yī)生一起與老師溝通。據(jù)三諾糖尿病公益基金會秘書長李文解介紹，30多個入園被拒的患兒家庭都曾找到他們幫忙，他們甚至就醫(yī)生如何與園長、老師溝通的內(nèi)容做了一個模板做大家參考。

　　小學入學體檢那天，為了讓“血糖君”更乖一點，林靜提前為女兒注射了胰島素。也有家長“心在嗓子眼吊了一上午”，幸運的是學校體檢沒有化驗孩子們的血糖。

　　林靜把零食、糖果塞進女兒書包，并向班主任隱瞞了部分事實——女兒有低血糖，偶爾需要吃一些東西。上午10點半，她又返回學校給女兒送午飯和注射胰島素。

　　注射往往在衛(wèi)生間或樓道拐角處完成。“不要讓老師和同學看見。”

　　不同的壓力疊加在一起，有時候會讓林靜崩潰。有一次，她看著女兒的血糖曲線在一天內(nèi)上躥下跳，滿心愧疚地說，“對不起，是媽媽沒有做好”。而嘴里含著“升糖”糖塊的女兒拍了拍她的后背，“沒關(guān)系啊”。

　　到現(xiàn)在，林靜還沒有跟女兒完整地解釋過這個疾病。她只是說，“全世界的醫(yī)生都還沒想出辦法。”她說自己沒有告訴女兒這個病“不能治愈”，因為自己也“無法面對女兒‘終身依靠胰島素’的現(xiàn)實”。

　　一旦有一個孩子被拒絕，恐懼會被放大

　　懸在血糖曲線上的大多數(shù)日子要小心翼翼的。一位糖尿病患者的家長，給上小學的孩子“全副武裝”，配齊了手機、動態(tài)血糖儀和胰島素泵。父親的手機如果遠程收到動態(tài)血糖儀的低血糖報警，他就會撥打孩子的手機。按上學前的約定，響一聲吃一顆糖，響兩聲吃兩顆糖。而孩子的母親則整天守在學校門口“待命”，一旦有“風吹草動”就會直接找借口把孩子接出來——他們擔心孩子在學校出狀況，也擔心隱瞞的病情被識破而導致孩子失學。

　　這樣的擔心并不過分。一名微博昵稱“飯飯最香”的1型糖尿病患者曾在公開自己的病史后，經(jīng)歷了工作被拒，感情不歡而散，更有人惡語相向，“你活不了多久，你的手指都要被扎爛了”。后來，她在微博上寫道，“自己很理解為什么那么多人很拒絕公開自己有糖尿病，因為公開之后你受到的傷害有時是不可控的。”

　　43歲的楊琨有著34年的1型糖尿病史，被孩子們稱為“糖叔”。他經(jīng)常組織1型糖友線下聚會。他會包下酒店的一個大堂，訂自助午餐，也會準備面具——合影時不愿公開患病身份的糖友會用到。

　　“隱藏自己的糖尿病患者身份叫‘隱糖’，絕大部分糖友都選擇隱糖。”有著15年“糖齡”的陳凡說。

　　楊琨每天收到各地糖友發(fā)來的各種信息，有剛確診問血糖控制經(jīng)驗的，有入學被拒希望他幫忙聯(lián)系幼兒園的，還有讓他幫忙找工作、打官司的。

　　糖友群里不時出現(xiàn)“入學提醒”：報名時要隱瞞病情，遭到拒絕時不要發(fā)脾氣，一旦入學通知到手，再求助專業(yè)人士找幼兒園談病情。

　　“不一定每個家庭都會遇到入學的困難，但家長內(nèi)心都有恐懼。而一旦有一個孩子被拒絕，這種恐懼會被放大。”李鑫說。他在19歲時被確診為1型糖尿病，那時他剛考入清華大學。在醫(yī)院內(nèi)分泌科的病房里，他是唯一的年輕人。

　　今年7月，加拿大英屬哥倫比亞大學博士吳娜娜在上海開展“運動對1型糖尿病的康復研究”，招募“10～20歲，病程超過6個月，無嚴重糖尿病并發(fā)癥”的參與者。在招募公告里，她清楚地寫道，參與者將得到免費檢查、免費咨詢、免費享受1型運動專家制訂的一對一的運動處方及指導等。

　　她找到楊琨幫忙，將這條信息精準“投放”到全國各地的糖友群里。也有朋友幫她發(fā)到上海周邊1型糖尿病友群——群里有300多名符合條件的病友。

　　可結(jié)果并不理想，最終的參與者只有10余位。林靜看到了這條招募信息，但沒有給女兒報名。每日照顧女兒和控制血糖已經(jīng)讓她應接不暇，“如果醫(yī)學界沒有重大突破，是沒有治愈的手段的，其他的我不是很關(guān)心。”

　　林靜也提到另一點，“孩子的隱私問題。”盡管吳娜娜的研究反復聲明會保護隱私，但家長們?nèi)詴?ldquo;十萬分謹慎”。

　　“沒有經(jīng)歷的人不會感同深受，那條血糖曲線已經(jīng)畫好了界限。”陳凡說。

　　能被人關(guān)愛一下真的特別重要，這個群體很多時候太壓抑了

　　被血糖曲線畫好的界限也不是不能被打破。鞏純秀介紹，1型糖尿病患者可能出現(xiàn)的危險狀況就是低血糖，但是不難處理。一旦發(fā)現(xiàn)患者出現(xiàn)低血糖情況，及時補充糖就可以。飲料、水果、糖果或是小餅干都能及時拉升曲線。

　　了解了血糖曲線的波動規(guī)律，患者依然可以享受美食，只是要控制吃的分量和時間。他們也可以像普通人一樣踢球、騎行、游泳。

　　“對于1型糖尿病患者，血糖的平衡需要飲食、運動和藥物的配合。如果及時科學治療，控制病情，沒有并發(fā)癥的情況下，患者完全可以享有和正常人一樣的生活質(zhì)量和壽命。”鞏純秀說，她曾經(jīng)收治的小患者有的進入國際頂尖高校做科研，有的成為醫(yī)生，她經(jīng)常收到他們成家立業(yè)、結(jié)婚生子的喜訊。

　　只是普通人對1型糖尿病知之甚少，患者不得不承受一些異樣的眼光。比如，他們公開注射胰島素時會被當作吸毒，找工作時用人單位擔心“身體太弱什么都做不了”。

　　有時候，一些錯誤的信息也有可能給這些病人帶來壓力。鞏純秀告訴中國青年報·中國青年網(wǎng)記者，她曾經(jīng)被邀請上電視講1型糖尿病孩子生活多慘，被她拒絕了。“因為人家明明沒那么回事，炒作病人的背后是利益問題，有藥廠就會推銷，說買他的東西，可以提高生活質(zhì)量。”

　　而1型糖尿病患者大多處于心理敏感的時期。在李鑫看來，2型糖尿病患者多半都是中老年人，心理素質(zhì)相對成熟，不會遇到上學、就業(yè)、擇偶的問題。“小孩子承受能力比較弱，生了病會更敏感，一旦有那種不好的聲音傳進來，就容易對孩子造成傷害。”

　　楚楚對自己的疾病變得越來越介意。在手臂上戴動態(tài)血糖儀的傳感器時，她總會囑咐林靜“稍稍弄高一點”，把校服半截袖往下拽了又拽。“同學們看到肯定會問，挺煩的。”楚楚解釋道。

　　有著15年糖齡的陳凡也打算一直“隱身”。此前，他“隱身”參加了高考，研究生畢業(yè)后考取了公務(wù)員。“如果不隱瞞，我可能根本沒有現(xiàn)在”。他說。

　　楊琨隨身帶著手掌大的電話薄，翻爛了，用橡皮筋綁著，里面記著海南、吉林、甘肅等各地“糖友”的聯(lián)系方式。后來，他又建了十來個1型糖友微信群，有近3000人，為的是能“抱團取暖”。

　　在微信群里，一位爸爸說，孩子白天跟學校同學出游時，他就悄悄跟在出游隊伍后面，躲著老師和同學，想“沖進隊伍給孩子測下血糖”。一位媽媽談起，女兒發(fā)病一年來的感受，“我們感同身受，互幫互助，我們約好一起賣房給孩子治病，一起盼著某天能牽著健康的孩子流浪街頭。”

　　“你能看到的是這個群體中的極少數(shù)，大部分都潛得很深很深。”李鑫說，“能被人關(guān)愛一下真的特別重要，這個群體很多時候太壓抑了。”

　　糖尿病只是病，不是罪

　　鞏純秀認為，兒童糖尿病患者從幼年患病，到長大成人，經(jīng)歷了不同的發(fā)展階段有不同的需求，很多涉及兒童生理、心理發(fā)育等需要解決的問題。

　　1984年，北京兒童醫(yī)院開啟了我國第一個糖尿病夏令營，探索營地教育在患兒成長中的作用。今年8月，他們舉辦的糖尿病分享沙龍，希望徹底摒棄患兒自以為必須被照顧呵護心態(tài)，鼓勵糖只是生活的伴侶的態(tài)度，以常人的姿態(tài)面對生活。

　　其實從34年前確診的時候，楊琨就向周圍人公開了自己的病情。“我的父母認為糖尿病只是病，不是罪，沒有什么不能公開的，也不會給他人造成什么危害。”

　　不過按照當時的政策，楊琨失去了參加高考的機會，也因為向單位坦承病情，而丟掉了第一份工作。

　　他將自己寫的《一個青年病友的自述》四處投遞，希望能得到重視。“肝炎、艾滋病都不能被歧視，何況沒有任何傳染和危害性的糖尿病呢？”

　　“我們也不想隱瞞，畢竟我們只是病了，不是做錯了什么，而且得病也不是因為我們做錯了什么。”陳凡說，某次出差時，他不小心露出了胰島素泵的導管，引來了同事的猜測和注意，還有人關(guān)心地問他“是不是得了癌癥在做化療”。

　　5年前，何少飛從被血糖曲線圈定的“安全區(qū)間”里走出來，“徹底公開了自己的糖友身份”。因為“一個謊言套著一個謊言的生活太累了”。

　　何少飛在最近的一篇和“糖”有關(guān)的文章里寫道，患病的19年，自己像一個穿著鎧甲上陣廝殺的戰(zhàn)士，“外人看來我滿足而快樂”，“可鎧甲已經(jīng)緊得讓我喘不上來氣，而鎧甲的厚重也讓我的哭聲不為人所知”。

　　脫去“鎧甲”后，她把胰島素筆、酒精片、血糖檢測儀放在透明的化妝包里，在咖啡桌前坦然地對自己“例行檢查”。

　　在一本糖尿病病友文章合集里，其中一位病友說，在西班牙的一家咖啡館，她看到幾個年輕的學生在注射胰島素，一邊和旁人嘻哈聊天一邊很自然的操作著“武器”，毫不避諱什么。“我仔細觀察著他們的臉，笑容是那樣的陽光、健康、爽朗。像極了以前愛笑的自己。”

　　這位病友在西班牙留學時因丙酮酸中毒被送進醫(yī)院，確診為1型糖尿病。醫(yī)生用輕松的口吻通知她，“這沒什么，不算是病，只需要改變一下你的飲食和生活方式即可。當然你需要終身打針以維持你的血糖平穩(wěn)，但是這并不困難。”

　　李鑫也感受到國內(nèi)外對1型糖尿病患者的不同態(tài)度。同年患病的同學申請到國外大學讀研究生時沒有因為疾病而受到限制，而國內(nèi)一所頂尖高校的研究生招生簡章則注明，不能錄取情況的包括“內(nèi)分泌系統(tǒng)疾�。ㄌ悄虿　⒛虮腊Y、肢端肥大癥等）”。

　　一年前，李鑫選擇公開了自己“糖友”的身份，他想站出來，“面向公眾普及1型糖尿病的知識”。他最先向?qū)�師和實驗室的同學說出了這個秘密。

　　李鑫像確診之初學習調(diào)控血糖一樣，他逐步調(diào)節(jié)自己與社會的“安全距離”。“好像也沒人注意我這個（感應器），會有人覺得奇怪嗎？”他瞟了一眼T恤袖口露出來的感應器問道。

　　今年8月，他選擇向所有朋友公開。契機是一條新聞——揚州大學廣陵學院為患1型糖尿病新生購置冰箱，用以存放胰島素。這條新聞讓糖友們感動了一把。他們翻出2007年山東一所高校勒令兩名1型糖尿病新生退學的舊聞，感慨“現(xiàn)在的大學環(huán)境還是好了很多”。

　　但大部分糖友依然不能在那條微信推送里點“在看”，而是用微博“小號”轉(zhuǎn)發(fā)。

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